Des nouvelles de Chloé...

Son nouveau fauteuil

Comme nous vous l’annoncions il y a quelques temps, Chloé va avoir un nouveau fauteuil roulant plus léger et lui laissant plus de liberté pour un meilleur confort mais surtout plus d'autonomie, car notre princesse a bien grandi et a fait de sacrés progrès!
Ce fauteuil est évolutif ce qui signifie qu'il grandira avec elle mais son coût est élevé et il n'est pas totalement pris en charge par la sécurité sociale et même avec les aides extérieurs le coût reste important (4200 euros le fauteuil, part sécu 900 euros).
Grâce à l'association nous avons pu commander le fauteuil, que nous devrions recevoir le mois prochain, mais pour cela nous avons du reporter notre voyage à Miami qui était prévu en août mais ce n'est que partie remise.

Ses thérapies

Conscients que le biofeedback, thérapie pratiquée à Miami, demande un sacré budget minimum 20000 euros par an, mais aussi beaucoup d'énergie et de temps, nous avons décidé de ne partir plus qu'une fois par an.
En parallèle, nous allons tenter de nouvelles thérapies, qui ont elle aussi faits leurs preuves.

Depuis de longues semaines, Maman s'est renseignée sur une première thérapie appelé Méthode Medek et pratiquée en France notamment à Toulouse par Océane Javaux, kinésithérapeute.
Nous partirons donc pour la première fois en Octobre, le voyage est déjà planifier et se déroulera sur 5 jours (du lundi au vendredi) avec 2 séances quotidiennes (1 le matin et 1 l'après-midi).
Cette thérapie est pratiquée en France mais n'est pas reconnue par la sécurité sociale et par conséquent non prise en charge mais le coût est moindre comparé à d'autres méthodes et nous n'avons pas besoin de faire des milliers de kilomètres.

Pour en savoir plus:  La méthode Medek

Si la méthode s'avère efficace, nous nous rendrons 2 à 3 fois par an en parallèle de Miami.

Son entrée au CP et sa nouvelle prise en charge

Chloé fera également son entrée au CP dès septembre prochain. Pour lui permettre de suivre sa scolarité à temps plein, sa prise en charge à l'IEM A Casarella prendra fin dès juillet et son suivi se fera uniquement en libéral.
Elle poursuivra ses séances de kinésithérapie 4 fois par semaine, bénéficiera d'une séance d'orthophoniste par semaine ainsi qu'une séance d'ergothérapie et une séance de psychomotricité.
La kiné et l'orthophoniste sont prises en charge et se trouvent sur Propriano, quant à la psychomotricité et l'ergothérapie sont sur Ajaccio et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale (80 euros par semaine), seuls les frais kilométriques sont pris en charge. Allez comprendre leur raisonnement...

La nouvelle prise en charge est déjà en place pour septembre!

Chloé au quotidien

Chloé n'a que 6 ans et pourtant elle ne s'arrête jamais, elle a un emploi du temps très chargée.
Elle arrive à un âge où parfois elle en a ras le bol et nous la comprenons totalement et c'est pas toujours facile pour elle, ni pour nous. Nous préférerions qu'elle ait des activités extérieures plus sympathiques mais comme on lui dit c'est pour son bien.
Le mois prochain, Chloé a rendez-vous sur Aix en Provence avec son rééducateur pour un contrôle. On doit refaire une radio des hanches, comme tous les ans.
Ces derniers temps, elle se plaint également du genou donc sous conseils de sa kinésithérapeute elle passera une écho dans les jours à venir.

Etant en pleine croissance, il faut être très vigilant car c'est  grandissant que les risques de déformations commencent. Ses os grandissent mais ses muscles eux se rétractent à cause de la spasicité.
C'est pour essayer de retarder voir d'éviter les déformations que Chloé fait toutes ses rééducations.

Plus les années passent et plus les choses se compliquent mais nous faisons le maximum pour offrir le meilleur avenir possible à notre princesse.

Notre combat est quotidien et peu importe les épreuves on les surmontera pour elle et grâce à vous!

Nous vous embrasssons bien fort.

Papa, Maman, Chloé et Emilie.